DSP Dâmbovița! 28 Februarie – Ziua Internațională a Bolilor Rare!

Ziua Internațională a Bolilor Rare, 28 februarie 2023

În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie, este celebrată Ziua Internațională a Bolilor Rare.
EURORDIS – Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare a stabilit ultima zi a lunii
februarie ca Zi Internațională a Bolilor Rare începând cu anul 2008.
Ziua Internațională a Bolilor Rare oferă oportunitatea de a milita împreună cu cele peste 1000 de asociații
de pacienți din 74 de state pentru echitate, accesul la servicii de diagnostic și tratament și oportunități sociale
pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară. Această zi contribuie la solidarizarea comunității internaționale
de boli rare, multidisciplinară și diversă.
Se estimează că aproximativ 5% din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară. Numărul de 300 de
milioane de persoane care trăiesc cu o boală rară aproape echivalează cu populația Statelor Unite ale Americii.
Cele peste 6000 de boli rare identificate sunt caracterizate de o mare diversitate de simptome care variază
nu numai de la boală la boală, ci și de la pacient la pacient.

• 72% dintre bolile rare sunt genetice, iar celelalte sunt rezultatul infecțiilor virale sau bacteriene,
  alergiilor, factorilor din mediul înconjurător, sau sunt cancere rare;
• 70% din bolile rare genetice debutează în copilărie;
• aproape 1 din 5 cancere este estimat ca fiind cancer rar; există în jur de 200 de tipuri de cancere rare.
  Comisia Europeană are ca obiective creșterea capacității de cercetare, asigurarea programelor de instruire a
  profesioniștilor din sistemul de sănătate, dar și a pacienților pentru a veni în sprijinul celor 25 de milioane de
  cetățeni europeni diagnosticați cu o boală rară pentru a le asigura un acces mai rapid la diagnostic precoce,
  tratament personalizat și creșterea calității vieții acestor pacienți.
  În România, bolile rare afectează aproape un milion de persoane, estimare prezentată la conferinţa „Bolile
  rare în strategiile şi programele naţionale de sănătate”, organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare
  România. Ziua Internațională a Bolilor Rare oferă prilejul de a milita pentru un progres real la nivel local,
  național și internațional al acțiunilor și intervențiilor menite să îmbunătățească calitatea serviciilor medicale
  de diagnostic și tratament al bolilor rare și să asigure egalitatea de șanse în integrarea socială a pacienților
  diagnosticați cu o boală rară.

DIRECTOR EXECUTIV, DIRECTOR EXEC. ADJ. SÅN. PUB.,
DR. SORIN STOICA DR. GABRIELA COSTEA

Coordonator program PN XII,
Dr. Aquilina Meșină

Intocmit
Psih. Ivona Nita